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| Association Spina Bifida Belge Francophone |
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Association Spina Bifida Belge Francophone |
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L’Association Spina Bifida Belge Francophone entend donner aux personnes atteintes d’un Spina Bifida la possibilité de mener une vie autonome et respectueuse de leur dignité et des droits humains.
Elle a pour mission :
- d’être un lieu d’information, de réflexion, de recherche, d’entraide et d’échanges entre toutes les personnes qui sont confrontées quotidiennement à ce handicap soit les personnes atteintes de Spina Bifida et leurs familles, ainsi que les personnes qui y sont confrontées par leur vie professionnelle ;
- d’apporter une aide à ces mêmes personnes dans la mesure de ses moyens et des personnes disponibles ;
- d’être un interlocuteur reconnu par les pouvoirs publics et capable de défendre des positions correspondants aux besoins des personnes atteintes de Spina Bifida et de leurs familles, afin d’améliorer leur bien-être physique et mental, tant sur le plan social que professionnel ;
- de nouer des liens et établir des partenariats avec d’autres associations qui partagent ses préoccupations.
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Périodique de l’assocation. |
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L’ASBBF publie un bulletin périodique « Echos de l’Association Spina Bifida Belge Francophone », envoyé gratuitement aux membres de l’association.
Plusieurs articles publiés dans notre bulletin sont accessibles sur le site de l’ASBBF (rubriques « Témoignages » et « Ressources – Articles intéressants« ). Nous disposons encore de quelques exemplaires de l’un ou l’autre numéro. Nous pouvons également vous faire parvenir les articles dont le contenu n’est pas disponible sur ce site.
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Campagne d’information sur la prévention. |
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Des études épidémiologiques récentes ont montré que le risque de naissance d’un bébé atteint de Spina Bifida peut être réduit jusqu’à 75 %, par la prise d’acide folique (vitamine B9) à titre préventif avant et pendant la grossesse. L’une des priorités définies par les membres de l’association est qu’un maximum de couples soient informés des possibilités de prévention, afin que ce handicap puisse être évité dans une majorité des cas.
Voilà pourquoi nous allons lancer une campagne d’information articulée autour de deux axes : une sensibilisation du monde médical et du public par l’écrit, réalisée conjointement avec l’ONE, et un site Internet. Ce site, auquel le Ministère de la Santé de la Communauté française et Belgacom ont apporté leur soutien, sera opérationnel dans les prochaines semaines. Il permettra non seulement de sensibiliser les familles, mais aussi de développer l’information et de la rendre plus accessible.
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N’hésitez pas à nous rejoindre et à adresser tous vos commentaires ou vos questions.
Siège Social et secrétariat :
Rue Neuve 70
4820 Dison
Tél.& fax : 00 32 (0)87 35 12 18
Site Internet : ASBBF
Courriel : ASBBF
Personnes à contacter.
André Baguette, Président
Rue Neuve 70
4820 DISON
Tél. & Fax : 087/35.12.18
Courriel : André Baguette
Thérèse Van Wilder-Le Paige, Secrétaire – trésorière
Rue du Château de Tongrenelle, 9
5140 TONGRINNE
Tél. & Fax : 071/88 90 48
Courriel : Thérèse Van Wilder-Le Paige
Serge Clément
Chaussée de Mons 432
1480 TUBIZE
Tél. : 0478/24.21.91
Courriel : Serge Clément
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