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| Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung |
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Connaissez-vous la Maladie de Hirschsprung ? |
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| La maladie de Hirschsprung se caractérise par l’absence de cellules ganglionnaires nerveuses dans la paroi du segment terminal de l’intestin (segment « aganglionnaire »). Il en résulte une paralysie intestinale, se traduisant généralement par une occlusion fonctionnelle, parfois simplement par une constipation importante. Le traitement actuel est chirurgical, il consiste à ôter le segment aganglionnaire. Cette opération est de plus en plus rarement précédée d’une colostomie temporaire.
Il existe différentes formes de la Maladie de Hirschsprung, dont la gravité dépend de la longueur du segment aganglionnaire. Dans 90% des cas, il s’agit de la forme « classique » qui touche simplement la terminaison du côlon (le rectum et le côlon sigmoïde). Mais il existe des formes « longues » et « totales ».
Le diagnostic est généralement posé dans les toutes premières semaines de vie. Les bébés sont alors pris en charge par un chirurgien pédiatrique qui décidera de l’intervention adaptée. La plupart des opérations sont réalisées entre l’âge de 1 mois à 1 an.
La Maladie de Hirschsprung est une maladie génétique rare qui touche 1 naissance sur 5000, en majorité des garçons (80%). Il s’agit bien souvent de formes sporadiques (sans antécédent familial) mais on connaît des formes familiales.
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Créée le 26 mai 2000, l’Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung (A.F.M.A.H) souhaite avant tout :
- Offrir une représentativité aux malades et à leurs familles
L’AFMAH est le porte-parole francophone de tous les malades et familles touchés par la Maladie de Hirschsprung.
- Développer l’information médicale des familles.
Grâce à son Comité Scientifique représentatif des personnels de santé intervenant dans la Maladie de Hirschsprung, l’AFMAH fournit à ses adhérents une information complète et mise à jour.
- Favoriser les contacts entre familles.
Pendant les périodes difficiles, il est important de connaître d’autres familles qui sont ou ont été confrontées aux mêmes problèmes. La force du témoignage est irremplaçable. aider la recherche Pour améliorer la prise en charge des enfants, pour ouvrir la voie à d’autres traitements, pour mieux dépister la maladie de Hirschsprung, pour décoder le mode de transmission génétique, nous avons besoin de la recherche médicale.
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Comment est née l’AFMAH ? |
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| Maman d’un petit Antonin atteint de la Maladie de Hirschsprung, Madame Chavel a rapidement souhaité entrer en contact avec d’autres parents concernés. Mais comment ? Après avoir pianoté sur Internet et placé une annonce dans le magazine « Parents », elle s’est rendue compte que plusieurs parents étaient dans le même cas. Lorsque elle a rencontré le Pr Jan, elle lui a parlé de cette attente des familles. Il n’a pas réfléchi pour lui dire que, si elle créait une association de la Maladie de Hirschsprung, il lui apporterait son soutien.
Le défi était lancé… Le projet a également convaincu les Prs Goulet et Lyonnet. L’implication de ces trois spécialistes renommés a été son premier soutien. Les statuts de l’Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung (AFMAH) ont été déposés le 26 mai 2000.
La création d’une association est une aventure enrichissante et vite prenante ! Pour que l’AFMAH prenne son essor, il était nécessaire que d’autres personnes souhaitent s’investir dans son administration. En ce sens, l’Assemblée Générale du 14 octobre 2000 devait être décisive. Lorsque les volontés se sont manifestées, d’abord timidement, puis de façon plus affirmée, Madame Chavel comprit que le train était lancé. Ils sont aujourd’hui nombreux à penser que cette association peut faire bouger les choses pour la Maladie de Hirschsprung et surtout pour les familles qui vivent ses conséquences au quotidien.
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Comment contacter l’AFMAH ? |
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Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung
Madame Carole Chavel
281, rue Fernand Léger
77190 Vosves – France
Téléphone : 0033 (0)1 64 39 42 53
Site Internet : AFMAH
E-mail : AFMAH
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