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| Exstrophie Vésicale Association Suisse |
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| Nos enfants sont nés avec une exstrophie vésicale. Nous nous sentions désemparés, c’est pourquoi nous désirons apporter, grâce à notre association, des informations et du soutien aux personnes concernées. L’association suisse EXTRO a été créée, le 18 mars 2001 et compte en ce moment environ une trentaine de membres. L’âge des enfants et adultes ayant une extrophie vésicale se situe entre 1 et 61 ans.
Les buts de l’association sont de favoriser l’échange d’informations entres membres et de soutenir dans le domaine social, médical et juridique les enfants nés avec une exstrophie vésicale, leurs parents, leur famille ainsi que d’autres intéressés.
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Nos activités comprennent :
- Une assemblée générale annuelle.
- L’organisation de deux rencontres par an, où les membres et les enfants peuvent mieux faire connaissance et échanger des idées.
- La récolte d’informations et d’adresses utiles qui sont mises à disposition de nos membres.
- Des lettres circulaires périodiques envoyées à nos membres.
- La mise à disposition de témoignages personnels de nos membres.
- L’organisation de conférences à l’occasion des rencontres.
- L’information aux hôpitaux et aux médecins de l’existence de notre association.
- Des contacts avec d’autres associations d’exstrophie vésicale, étrangères.
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Quels avantages EXTRO peut-il apporter aux parents ? |
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L’adhésion à EXTRO rend possible les contacts avec d’autres personnes concernées afin de :
- Profiter des expériences (positives et/ou négatives) réciproques.
- Connaître différentes méthodes de traitement, proposer l’adresse de médecins de confiance pour les questions médicales.
- Discuter des différents problèmes (agrandissement de la vessie, soutien psychologique, puberté, infections, etc.)
- Répondre partiellement aux problèmes posés avec l’aide des médecins conseils.
- S’encourager pour le futur par des exemple positifs d’adultes, qui ont trouvé leur chemin.
- Nouer des contacts pour des échanges plus personnels.
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Quels avantages EXTRO peut-il apporter aux enfants ? |
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Lors de nos rencontres, il est chaque fois impressionnant de voir comment nos enfants lient facilement des contacts. Ils peuvent remarquer :
- Qu’ils ne sont pas seuls avec leurs problèmes.
- Comment les autres affrontent l’exstrophie vésicale.
- Qu’ils peuvent être des enfants comme les autres.
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Interlocutrice association EXTRO.
Pour la Suisse alémanique :
Sandra Faoro
Früebergstrasse 55
6340 Baar
Tél. : 041 / 760 66 64
E-mail : Sandra Faoro
Pour la Suisse romande :
Famille Rouge
Sous-Raimeux 4
2740 Moutier
Tél. : 032 / 493 54 21
E-mail : Famille Rouge
Pour la Suisse italienne :
Simone Benini
Pl. du Pt-St-Jean 7
Tél. : 026 / 322 07 06
E-mail : Simone Benini
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