Hereditary Colorectal Cancer project

Cette association a été créée spécifiquement pour aider les médecins à informer les patients porteurs de polypose et leur famille sur les risques, les possibilités de dépistage et le traitement à leur disposition.  L’association gère un registre qui peut aider les cliniciens, les épidémiologistes et les scientifiques dans le suivi, l’accompagnement et le traitement des familles atteintes de FAP.

En 1996, une infirmière a été engagée par la FAPA pour s’occuper du fonctionnement quotidien de l’association. En 2008, la FAPA a élargi ses activités vers les familles atteintes du syndrome de Lynch (HNPCC = Cancer colorectal héréditaire sans polypose).

Le fonctionnement quotidien de la FAPA est actuellement assuré par une équipe paramédicale de 4 personnes. Elles informent et distribuent de la documentation aux patients, à leur famille et aux médecins. Elles récoltent des données pour le registre dans les différents centres hospitaliers où les familles atteintes de FAP ou du syndrome de Lynch sont traitées. Elles rendent également visite, après concertation avec les médecins concernés, aux patients et à leur famille.

Prof. E. Van Cutsem – UZ – KU Leuven, service de gastro-entérologie
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Secrétaire général

Prof. A. Kartheuser – UCL – St Luc, service de chirurgie colorectale

Trésorier

Prof. A. D’Hoore – UZ – KU Leuven, service de chirurgie abdominale

Membres

Dr. L. Bailliu – UZ – Antwerpen, service de chirurgie abdominale

Dr. M. Coimbra – CHU – Liège, service de chirurgie abdominale

Dr. K. Dahan – UCL – St Luc, service de génétique médicale

Prof. A. De Paepe – UZ – Gent, service de génétique médicale

Prof. D. Franchimont – ULB – Erasme, service de gastro-entérologie

Dr. N. Janin – CHU – Liège, service de génétique médicale

Dr. O. Plomteux – CHC St Joseph – Liège, service de gastro-entérologie

Dr. M. Polus – CHU – Liège, service de gastro-entérologie

Prof. S. Tejpar – UZ – KU Leuven, service de gastro-entérologie

1.      La FAPA a créé un registre dont le but est:

®    d’enregistrer, à titre anonyme, toutes les familles atteintes de FAP ou du syndrome de Lynch (= HNPCC ou cancer colorectal héréditaire sans polypose)

®    de contribuer à la recherche scientifique, aussi bien sur le plan national qu’international

2.      La FAPA donne aux patients ainsi qu’à leur famille des informations concernant l’affection

3.      La FAPA apporte un support aux médecins pour dépister les familles concernées et pour élaborer un suivi régulier et de longue durée des patients

4.     La FAPA soutient le fonctionnement d’un groupe d’entraide pour les patients et leur famille

1. Le registre fournit des informations sur l’affection aux personnes atteintes de polypose ainsi qu’à leurs familles et à leurs médecins : cela se fait entre autre par le biais d’une brochure d’informations (gratuite). Dans le bureau de la F.A.P.A. se trouve également de la documentation concernant l’affection. Cette documentation est accessible pour toute personne intéressée.
2. Le but est d’aider les médecins pour que chaque personne qui présente un risque de développer la maladie soit examinée et traitée à temps. De plus, la F.A.P.A. peut apporter une aide aux médecins pour assurer un suivi régulier de leurs malades après le traitement chirurgical.

Le fonctionnement quotidien de la F.A.P.A. est assuré par une équipe paramédicale de 4 personnes. Elles récoltent les données pour le registre dans les différents centres hospitaliers où les patients sont traités et rendent également visite, à la demande des médecins traitants, aux patients.

Belgian Polyposis Project

Hereditary Colorectal Cancer project

Chaussée de Louvain, 479
1030 Bruxelles

Tél. : 02/743 45 94
Fax : 02/734 92 50

E-mail: [email protected]
Site Internet : www.belgienfapa.be